お茶丸家のごはん

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水曜の晩ご飯とバトン


今日はまじめなお話


現在、ムコ多糖症の「愛のバトン」が回っています。
その詳細は下記の通りです
下記の全てがバトンです。

 

************************

《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか?

この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。

けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病!) 

つまり、社会的認知度が低い為に、

厚生省や、製薬会社の対応が悪く、
もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
(※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。)


ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると
殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、

今、バトンという形で回っています。

5~6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、
自分達が生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実!!

この子達を救う為に、私達ができる事、
この病気を、私達自身が知り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。

** ムコ多糖症 **
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が
少しでも早く待たれる病気の1つである。

「ムコ多糖症支援ネットワーク」
http://www.muconet.jp/

☆バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さい。

******************************




ラインに挟まれている緑色の全てがバトンです。

お茶丸は咲く花美さんのブログからバトンを頂きましたが
決して強要するものではありません

この日記を読んだ人が、この現実を知っただけでも
バトンは生きていると思います。
お茶丸も同様でした。





 今日の晩ご飯

9月12日の晩ご飯

  お茶子と2人ご飯だと思ってたら
  旦那がご帰還~(; _ _ )
  ま、パスタ明日の朝の分まで作ったから
  足りるやろ・・・・ε=( ̄。 ̄;A フゥ…
    
  スモークサーモンのサラダ
  明太アボカドパスタ
  かぼちゃとブロッコリのレーズンサラダ
  韮玉スープ


 かぼちゃのレーズンサラダ

かぼちゃとレーズンのサラダ

材料:2人分 
かぼちゃ 1/8くらい
レーズン 小匙2
バター 小匙2
ワイン 大匙1
 

かぼちゃはざく切りにして水を注し
ラップして3分チン

皮を剥いてバターを小匙2混ぜます。
(暖かいのでバターは自然に溶け出します) 

レーズンはワインを大匙1加え
ラップして1分チン

ふわふわになったらかぼちゃと混ぜます
彩りにブロッコリも入れてます。
(無くてもいいです) 

 

ムコ多糖症 かぼちゃサラダのレシピ 簡単レシピ 愛のバトン
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ジャンル : グルメ
テーマ : ばんごはん

[ 2007/09/12 23:00 ] *秋冬のレシピ | TB(1) | CM(8)
ムコ多糖症
おはようございます
ムコ多糖症・・初めて聞いた名前です。どんな症状かも
お茶丸さんの説明書きで分かりました
世の中にはホント知らない病気って多いですね
私は自身の病気も自分で分かってないんですから(-_-;)
でも小さい子たちが必死になっている様子が目に浮かぶので
これ私の今日の更新に貼り付けさせてくださいね

[ 2007/09/13 11:21 ] [ 編集 ]
ありがとうございます

このバトン、病気を知っていただくだけでも良いです。
小さな命が戦っています。
できるだけ多くの人に知っていただきたいです。

かぼちゃのレーズンサラダ、食べたいです。
我が家の男たちはレーズン嫌い。
いつもあとから入れるんですよ~。
かぼちゃがあるから作ってみたいなあ。

[ 2007/09/13 11:49 ] [ 編集 ]
こんにちは。
お弁当のブログを飛び回っていたら、この文章に出会いました。最近時々聞きます。
身近に突きつけられないと、なかなか向き合えないものですね。母の病の時、イヤと言うほど思い知りました。

油で揚げない大学芋、ブラボーでしたよ!!
カボチャとレーズン、これまた良いですね。
[ 2007/09/13 16:14 ] [ 編集 ]
こんにちは~☆
このバトン最近よく見かけます。
私も回したところです。
たくさんの人に読んでいただきたいですね。

旦那様早く帰ってきたのですね。
パスタたくさんつくっていて良かったです(*^_^*)
豪華な食卓で羨ましいです♪
お茶丸さんの盛り付けも凄い素敵~といつも思っています。

[ 2007/09/13 17:20 ] [ 編集 ]
たしかに受け取りました。
「さつま芋りんご豚肉炒め 」美味しくできました!冷めても美味しいのでお弁当にも!
ありがとうございました。

って報告にまいりまして、バトンも受け取りました。
今は大変なことになっている行政ですが、どうか一日も早く動いてくれることを祈って。
[ 2007/09/13 18:49 ] [ 編集 ]
昨夜はどうも~♪
お茶丸さん、昨夜はどうも~( -ω-)ノ

ムコネットも覗いてきました。
この病気のことは知りませんでした。
一人でも多くの人に病気のことを知って貰って
一日も早く有効な薬を国が認めて欲しいです。

帰って来ないと思ってた人が早く帰ってくると
ビックリしちゃいますよね(^^;
ご主人もお茶丸さんの晩ご飯が食べたかったんですね(*^m^*)
[ 2007/09/13 19:24 ] [ 編集 ]
こんばんわ
名前だけはなんとなく
どこかで聞いたような。。。
難病は全体的に認知度も薄く
行政の対応も遅れがちで憤りを感じます。

ウチはおやじ様がいないときは
パスタ作るけど殆どいるので
パスタの日は少ないです。。。
お酒の肴にならないのが最大の理由(^^♪
[ 2007/09/14 01:27 ] [ 編集 ]
大丈夫きっと良い方に進みますよ。
厚生大臣の舛添さんが薬を10月に認可してくれる話をテレビで見ました。
みんなの気持ちが通じて良い方に進んでいると思います。

昨日書き込みしてたけど・・・
エラーで上手く送信出来ませんでした・・・
今朝はどうかなぁ~?
[ 2007/09/17 06:30 ] [ 編集 ]
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